Le regard des usagers. L’expérience des comités de résidents en CHSLD

Éric Gagnon

ÉRIC GAGNON

Ph.D en sociologie, chercheur associé à l’Université Laval

Article no 09.03.06  Mots-clés : comités de résidents, qualité de services, droits, insatisfaction, participation.

Les comités de résidents jettent sur les services un regard différent de celui des gestionnaires, intervenants ou chercheurs. C’est ce regard particulier qui leur permet de contribuer à l’amélioration de la qualité des services et à la défense des droits des usagers. Certaines conditions sont cependant requises pour leur permettre d’exercer pleinement ce rôle.

 

ÉRIC GAGNON, chercheur associé au département de médecine sociale et préventive de l’Université Laval

HUGUES MATTE, ex-directeur général du CSSS de la Vieille-Capitale

LILIANNE BORDELEAU, professionnelle de recherche, Centre de santé et de services sociaux de la Vieille-Capitale

 

Les comités de résidents en centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) ont le triple mandat de renseigner les résidents sur leurs droits et obligations, de défendre leurs droits et intérêts collectifs, et de promouvoir l’amélioration de la qualité des conditions de vie des résidents (MSSS, 2006). Composés de résidents, de proches parents ou de bénévoles, ils s’acquittent de ce mandat en formulant des demandes, suggérant des changements, émettant des critiques ou faisant connaitre leurs préoccupations touchant les services offerts et la vie dans les centres d’hébergement. Les coordonnateurs de ces centres assistent généralement, en totalité ou en partie, à leurs rencontres pour répondre aux questions, entendre leurs demandes et assurer le suivi des changements entrepris.

Quel regard particulier ces comités portent-ils sur les services? Qu’ont-ils à dire et comment l’expriment-ils? Cet article veut tenter de cerner leur contribution spécifique à l’amélioration de la qualité des services ainsi que les conditions leur permettant le faire. Notre analyse repose sur les observations réalisées dans le cadre de deux études portant sur le fonctionnement des comités et sur leur autonomie, l’une conduite à l’échelle provinciale (Gagnon et coll., 2012), l’autre à l’échelle régionale (Bordeleau et Gagnon, 2013). Ces études visaient notamment à évaluer la capacité des comités à faire entendre la voix des résidents et celle de leurs proches, à jeter un regard différent sur les réalités vécues en centre d’hébergement et à faire évoluer des choses.

Les actions des comités de résidents

Nous pouvons distinguer trois grands ensembles de besoins, préoccupations et critiques formulés par les comités de résidents.

Le premier touche des aspects précis de l’offre de services et se traduit en demandes d’ordre matériel : achat d’équipement, aménagement d’un local pour recevoir de la visite, organisation d’activités, modifications apportées au menu, mesures pour atténuer les inconvénients occasionnés par des travaux de réfection, propreté des chambres, nettoyage des fauteuils roulants motorisés, etc.

Le second porte plus spécifiquement sur les comportements de certains employés. Les membres des comités rapportent des comportements jugés inappropriés ou inacceptables : attitudes condescendantes, gestes brusques, remarques irrespectueuses. On dénoncera également certaines conduites comme l’utilisation par des employés à leur fin personnelle d’un local réservé aux résidents et à leur famille.

Enfin, le troisième ensemble de demandes et de préoccupations se rapporte à des problèmes plus structurels : roulement et pénurie de personnel, recours au personnel des agences privées qui ne connaissent pas les besoins spécifiques des résidents, lenteur dans la mise en place de programmes annoncés (formation des employés à l’approche relationnelle de soins ou formation d’équipes de soins palliatifs). À la différence des deux autres types de demandes et de critiques, la réponse passe ici par des changements d’ordre organisationnel comme les horaires de travail ou l’affectation des ressources.

Les membres des comités de résidents se voient comme les « chiens de garde » des droits des résidents ou encore, comme « les yeux et les oreilles » de la direction, l’informant de ce qui se passe au quotidien sur les étages et dans les unités. Ils exercent ainsi un rôle de surveillance. Pour ces personnes n’ayant plus beaucoup d’autonomie, il s’agit d’une façon de retrouver un certain contrôle sur leur vie et, pour les proches parents des résidents, d’assumer leur responsabilité première, c’est-à-dire veiller à la sécurité de leur proche.

Mais leurs actions vont bien au-delà de la surveillance. Ils contribuent à changer le regard porté sur la vie en centre d’hébergement. En dénonçant des comportements inadéquats — condescendance, rudesse, impolitesse —, ils mettent en évidence ce qui heurte les résidents, sans d’ailleurs que les employés s’en rendent toujours compte (par exemple, habiller une personne sans lui adresser la parole ou sans la consulter sur le choix de ses vêtements). En demandant des modifications au menu, aux activités ou heures de coucher, non seulement exercent-ils le peu d’autonomie qui leur reste, mais ils cherchent aussi diverses façons de personnaliser les soins. En pressant la direction d’apporter les changements annoncés, et qui tardent parfois à venir, ils attirent l’attention sur ce qu’ils estiment le plus urgent et exercent une influence sur le choix des priorités. En réclamant des mesures supplémentaires pour atténuer les inconvénients occasionnés par des travaux ou par le manque de personnel, ils indiquent ce qui est source d’inconfort ou d’insécurité pour les résidents. En proposant des changements dans la manière dont les repas sont servis ou les soins prodigués, ils attirent l’attention sur une foule de petits gestes qui contribuent au confort et à la dignité des personnes.

Une connaissance sensible de la vie en hébergement

De différentes façons, les comités de résidents attirent l’attention sur des dimensions méconnues ou négligées des services ou de la vie en hébergement. Ils font entendre les malaises et inquiétudes que les résidents n’osent pas formuler. Ils nous aident à comprendre pourquoi certains aspects des services, en apparence banals ou insignifiants, ont tant d’importance pour les résidents ou leurs proches.

Ce regard porté par les comités de résidents repose sur l’expérience personnelle de leurs membres : ce que les résidents vivent au quotidien, ce que les proches parents ou les bénévoles observent lors de leurs visites, les confidences qu’ils reçoivent, les échanges qu’ils ont entre eux. C’est un regard très subjectif, très sensible même : certaines personnes sont parfois à fleur de peau, les interventions sont souvent chargées d’émotion. C’est un regard également très empreint de valeur et de jugement moraux : il est beaucoup question de dignité, de vie privée, de respect, d’autonomie. C’est un regard attentif à tout ce qui peut heurter ou blesser les personnes, accroître leur inconfort ou diminuer leur insécurité, créer un malaise ou apaiser leurs craintes. Il pourra souvent sembler manquer d’objectivité ou de nuance, et ne prendre en considération qu’un aspect des problèmes, mais il n’est pas moins essentiel pour comprendre ce que vivent les résidents.

Conditions pour permettre aux comités d’exercer leur rôle

Plusieurs conditions sont requises pour permettre aux comités d’exercer leur rôle de défense des droits et de contribuer à l’amélioration de la qualité des services.

L’indépendance des comités

La première condition est l’indépendance des comités. Les directions des établissements et des centres d’hébergement ne doivent pas s’ingérer dans le fonctionnement des comités, le déroulement et l’animation des rencontres, le choix de leurs membres et de leurs officiers. Les comités doivent pouvoir déterminer eux-mêmes l’objet des discussions et leurs priorités. Cette autonomie est nécessaire si l’on veut prendre connaissance d’un point de vue différent sur les services et la vie dans les centres d’hébergement. L’indépendance n’exclut pas la présence de gestionnaires aux rencontres des comités pour entendre les demandes, répondre aux questions, donner de l’information ; elle n’exclut pas qu’ils fassent des suggestions sur les sujets à aborder ni qu’ils soient informés d’avance des problèmes sur lesquels ils seront interrogés afin de se préparer.

L’important est que la voix des usagers puisse se faire entendre librement, que toutes les questions puissent être posées et toutes les préoccupations exprimées, que les réalités ou problèmes dont on ne discute jamais puissent être abordés.

La confiance du comité envers la direction

La seconde condition est la confiance du comité envers la direction. Les membres des comités de résidents ne doivent pas craindre les représailles. Ils ne s’exprimeront pas librement s’ils ont peur de recevoir de moins bons services parce qu’ils ont dénoncé un comportement ou la manière dont les employés (intervenant ou gestionnaire) s’acquittent de leur travail. Qu’elle soit ou non fondée, la peur des représailles conduit les résidents et leurs proches à se taire, provoque de la méfiance, crée des tensions. Les directions doivent se faire rassurantes, ne tolérer aucunes représailles, garantir l’anonymat des personnes qui dénoncent une situation ou un comportement.

Avoir confiance, c’est aussi avoir le sentiment que la direction du centre ou de l’établissement donne l’heure juste. Les comités ont besoin qu’on leur explique les contraintes auxquelles les directions font face (entre autres la pénurie de personnel) — les raisons de changements apportés (notamment une nouvelle organisation du travail) ou du retard dans ceux annoncés — les priorités pour les années à venir — les mesures prises pour améliorer les services ou prévenir des problèmes — et ainsi de suite. Ils ont besoin d’une information complète et compréhensible, sans jargon, termes trop techniques ou acronymes inconnus. Les comités peuvent alors poser des questions plus pertinentes et exercer un suivi plus judicieux. Ils ont ainsi une meilleure compréhension de l’ensemble d’un problème. Fondées sur la confiance, les relations avec la direction sont davantage des relations de collaboration visant la recherche de solutions que des relations de méfiance axées sur la dénonciation.

Le sérieux et l’attention accordés par le personnel de direction

La troisième condition est le sérieux et l’attention accordés par le personnel de direction à ce qui se dit dans les comités de résidents, même si c’est parfois exprimé de façon maladroite. Leurs membres ont souvent beaucoup à dire sur toutes sortes de sujets et se lancent quelquefois dans une série de critiques ou de demandes, d’importance inégale, un peu pêle-mêle, le tout exprimé rapidement. Ça peut aller de la chaleur des repas à des situations de négligence, en passant par la couleur de la peinture des murs et les heures du coucher. Leurs interventions sont souvent très émotives, parfois un peu embrouillées ou attisées par la passion. Tout le monde n’est pas familier avec le fonctionnement d’un comité. Certaines personnes sont intimidées par la présence de gestionnaires, toutes sont affectées par les questions soulevées, qui touchent leur dignité, leur sécurité, leur bien-être, leur intimité, ou celle de leur proche. Certaines ont de la difficulté à prendre la parole. La gêne de parler en public, la peur d’être mal jugé par les autres en formulant un avis différent ou encore les difficultés d’élocution en raison de la maladie, entravent, limitent ou compliquent leurs interventions. Elles n’ont pas toujours les mots pour exprimer ce qu’elles cherchent à dire, ni les moyens pour formuler une critique informée et argumentée, même si le travail en comité a pour but de faciliter l’expression des individus et l’analyse des situations.

Dépasser son propre point de vue

Il peut certes être frustrant pour les gestionnaires d’entendre toujours les mêmes demandes, de recevoir de nombreuses critiques et très peu de rétroactions positives. Cela peut les agacer d’écouter des histoires personnelles, alors que les comités sont censés traiter des problèmes généraux et des droits collectifs. Il est néanmoins important qu’ils écoutent ce que les membres des comités de résidents ont à dire, y compris les propos maladroits et les critiques à première vue excessives, injustes, mal informées ou même hors propos. L’écoute leur permet d’observer et d’entendre les malaises et insécurités vécus par des résidents ou leurs proches — de mieux connaitre leurs besoins et attentes — de comprendre pourquoi certaines pratiques, cliniquement adéquates ou fonctionnellement efficaces, provoquent des inconforts — de saisir en quoi des questions en apparence anodines ont tant d’importance pour eux. D’un autre côté, les membres des comités ont aussi des critiques argumentées, des analyses pertinentes et des suggestions intéressantes à faire valoir.

Par ailleurs, les obligations n’appartiennent pas uniquement aux gestionnaires et directions d’établissement. Pour se faire entendre, être respectés et pris au sérieux, les comités doivent eux aussi s’efforcer de comprendre les explications et les informations reçues, afin d’élargir leur propre point de vue, dépasser les anecdotes pour considérer la situation de l’ensemble des résidents ou examiner toutes les dimensions d’un problème. Cet effort est nécessaire pour faire évoluer les points de vue et prendre en compte la situation de l’ensemble des résidents (Forest et coll., 2003). La compétence des membres des comités repose non seulement sur leur connaissance du milieu, mais également sur cette capacité d’élargir leur vision des choses (Habermas, 1997; Ricoeur, 2001).

Dans leur relation avec la direction, les comités doivent parvenir à une sorte d’équilibre entre le respect du personnel des établissements et l’expression des insatisfactions, entre la recherche de solutions et la formulation de critiques. Cette relation doit en être une de collaboration sans complaisance. Il leur faut prendre le temps d’écouter et de comprendre les explications, sans se priver de poser des questions et d’assurer un suivi quant aux changements apportés. Cela requiert une certaine attitude de la part des membres, mais aussi une certaine organisation : — une animation des rencontres qui favorise l’expression et le respect de tous les points de vue — un suivi étroit de leurs demandes ainsi que des changements annoncés et des mesures prises par la direction pour corriger un problème — une planification des rencontres et des sujets prioritaires à traiter dans l’année. Cela exige de passer du registre affectif à un registre plus argumentatif, tout en étant conscient de la difficulté que cela représente pour certains membres.

Conclusion

Les comités de résidents font partie des nombreux mécanismes de participation des usagers mis sur pied depuis une quarantaine d’années dans les établissements publics au Québec (Godbout, 1991; Forest, 2003). Ils n’ont de véritable utilité que s’ils permettent de faire entendre un autre point de vue sur les services, de porter un regard différent sur la vie en hébergement. Ils y parviennent en parlant pour ceux qui ne peuvent s’exprimer ou craignent de le faire — en mettant en lumière des dimensions inaperçues des problèmes ou services ayant des répercussions sur les résidents — en démontrant comment certains comportements, même anodins, ont des répercussions sur les individus — en faisant entendre les inquiétudes, les besoins, les malaises des résidents — en nommant tous gestes qui contribuent à accroître le sentiment de sécurité et à assurer une plus grande dignité des personnes.

Ils ramènent ainsi au centre des préoccupations le bien-être et la sécurité des résidents, que les questions organisationnelles et financières peuvent parfois faire perdre de vue. Dans un contexte où la proportion de personnes hébergées souffrant de troubles cognitifs et n’étant pas en mesure d’exprimer clairement leurs besoins va en augmentant, les comités sont appelés à exercer un rôle essentiel, en permettant aux directions d’établissement d’ajuster et d’améliorer l’offre de service.

On observe encore parfois de la méfiance entre les membres des comités et la direction des centres d’hébergement, les premiers craignant de ne pas être pris au sérieux, les seconds d’être soumis à la critique. Cette méfiance n’est cependant pas insurmontable. Nous avons indiqué quelques conditions pour que le point de vue des résidents et de leurs proches puisse s’exprimer et être entendu. Il est de l’intérêt des gestionnaires, comme des comités, d’entendre et de prendre en compte le point de vue de l’autre.

 

Références bibliographiques

BORDELEAU, Lilianne et Éric GAGNON (2013). Une évaluation des comités de résidents du CSSS de la Vieille-Capitale, Québec, Centre de santé et de services sociaux de la Vieille-Capitale.

FOREST, Pierre-Gerlier, Julia ABELSON, François-Pierre GAUVIN, Élisabeth MARTIN et John EYLES (2003). « Participation et publics dans le système de santé au Québec », dans Vincent Lemieux, Pierre Bergeron, Clermont Bégin et Gérard Bélanger (dir.),Le système de santé au Québec : organisations, acteurs et enjeux, Québec, Presses de l’Université Laval.

GAGNON, Éric, Michèle CLÉMENT, Marie-Hélène DESHAIES et Émilie RAIZENNE (2012). Les comités de résidents en centre d’hébergement au Québec. Mandat, fonctions et autonomie, Centre de santé et de services sociaux de la Vieille-Capitale.

GODBOUT, Jacques T. (1991). La participation politique. Leçons des dernières décennies.

HABERMAS, Jürgen (1997). Droit et démocratie. Entre faits et normes, Paris, Gallimard.

MINISTÈRE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX (2006). Cadre de référence sur l’exercice des fonctions à assumer par les membres des comités des usagers et des comités de résidents, Québec, Gouvernement du Québec.

RICOEUR, Paul (2001). Le juste 2, Paris, Éditions Esprit.

 

EXERGUES

Leurs actions vont bien au-delà de la surveillance. Ils contribuent à changer le regard porté sur la vie en centre d’hébergement.

De différentes façons, les comités de résidents attirent l’attention sur des dimensions méconnues ou négligées des services ou de la vie en hébergement.

Ils ramènent ainsi au centre des préoccupations le bien-être et la sécurité des résidents, que les questions organisationnelles et financières peuvent parfois faire perdre de vue.

Les comités sont appelés à exercer un rôle essentiel, en permettant aux directions d’établissement d’ajuster et d’améliorer l’offre de service.

Ils n’ont de véritable utilité que s’ils permettent de faire entendre un autre point de vue sur les services, de porter un regard différent sur la vie en hébergement.