En Abitibi-Témiscamingue, les services d’adaptation et de réadaptation pour les clientèles ayant une déficience physique et pour la clientèle présentant un trouble envahissant du développement (TED) sont disponibles depuis 1980. De ce fait, le Centre de réadaptation La Maison est le plus ancien établissement qui dispense un programme spécifique à la clientèle TED.
Les orientations
Conformément au plan d’amélioration continue de la qualité, les grandes orientations du Centre de réadaptation La Maison (CRLM) sont :
Offrir des services d’adaptation et de réadaptation destinés aux personnes de tout âge présentant des problèmes de déficience motrice, auditive, visuelle ou du langage ainsi qu’aux personnes présentant un trouble envahissant du développement, dont l’autisme.
Participer à des activités de formation et de recherche en vue de contribuer à la préparation d’un personnel de qualité et au développement de méthodes et de techniques de pointe en adaptation et en réadaptation.
Agir de concert avec ses clients et les organismes qui les représentent ou les regroupent en vue de défendre et de promouvoir leurs droits à recevoir des services adéquats et une pleine participation sociale.
Au cours des premières années, afin de développer sa propre expertise et pour la formation de certains intervenants, le CRLM s’est inspiré de l’expertise de centres spécialisés en réadaptation pour cette clientèle et de différentes approches thérapeutiques — approches basées sur des interventions personnalisées, globales et coordonnées et des programmes d’intervention à référence développementale et comportementale —, offertes tant en Europe, particulièrement en France et en Belgique, qu’aux États-Unis. De 1992 jusqu’au début des années 2000, des liens privilégiés ont également été maintenus avec ces organisations pour orienter sa réflexion sur les orientations fondamentales en vue de l’écriture d’un premier programme. Cette collaboration s’est prolongée en ce qui a trait à la formation du personnel.
En 1995, le ministère de la Santé et des Services sociaux était amené à faire le constat que les services offerts à cette clientèle manquaient de cohérence et de cohésion, et c’est en 1996 qu’il publie le « Guide de planification et d’évaluation pour l’organisation des services aux personnes autistes, à leur famille et à leurs proches ».
Un premier programme est rédigé en 1996 : le « Programme d’adaptation, de réadaptation et d’intégration pour les personnes autistes ». Il a été élaboré à partir du canevas d’élaboration de programme des centres de réadaptation pour jeunes en difficulté et était davantage axé sur les activités de la vie quotidienne et l’autonomie fonctionnelle. Depuis le début, le grand défi du CRLM pour ce programme fut le maintien de l’expertise du personnel et des professionnels en lien avec cette problématique. Le CRLM a été à même de constater la difficulté pour les clientèles de réintégrer leur milieu naturel et de favoriser leur participation sociale optimale.
À partir de 2003, le programme régional d’adaptation et de réadaptation pour les personnes vivant avec un trouble envahissant du développement est sous la responsabilité d’un coordonnateur des programmes de réadaptation au siège social du Centre de réadaptation La Maison, soit à Rouyn-Noranda.
Une démarche d’évaluation fut confiée à l’équipe de planification, de programmation et de recherche en 2009. Elle avait pour but d’alimenter la réflexion de la direction concernant l’orientation du programme et d’en soutenir la réécriture.
En 2011, l’élaboration d’un cadre de référence sur la collaboration interprogrammes a permis la mise en commun des expertises pour mieux desservir les clientèles dont le diagnostic n’était pas toujours précisé et, surtout, d’assumer la prestation de services à cette clientèle à l’intérieur des programmes. De plus, la mise en place du programme d’adaptation, de réadaptation et d’intégration sociale pour les personnes présentant un trouble envahissant du développement a amené le CRLM à recenser les écrits concernant les meilleures pratiques et les données probantes. Cette recension des écrits recommandait :
• que les services permettent d’actualiser le potentiel d’autonomie de la personne en agissant à la fois sur le développement des habiletés et capacités adaptatives et sur l’aménagement de l’environnement physique et humain, en termes d’adaptation ;
• que l’ensemble des activités permette le retour de la personne à des conditions favorables à sa réadaptation ;
• que les activités assurent le soutien et l’accompagnement de la famille et des proches dans la réalisation du projet d’adaptation ;
• que les programmes développent les compétences et les habiletés sociales de ces personnes en leur fournissant des occasions favorables de le faire.
L’ensemble des meilleures pratiques et des données probantes reposent sur un travail en interdisciplinarité de tous les acteurs (clients, parents, intervenants, médecins, etc.)
Il est vite apparu important d’assurer une continuité interprogrammes et un soutien de part et d’autre entre les intervenants des deux programmes : déficience du langage enfants et troubles envahissants du développement. Nous retrouvons des points communs à la suite d’une référence : établir un projet personnalisé d’interventions globales et coordonnées avec l’ensemble des acteurs et évaluer et intervenir de façon personnalisée et adaptée en fonction de l’âge tout en tenant compte des contextes culturels et familiaux. Ce projet personnalisé devrait cibler les interventions dans le domaine de la communication, facilitant l’interaction de l’enfant avec son environnement.
Au cours des dernières années, on observe une croissance importante des nouvelles inscriptions au programme pour les personnes présentant un trouble envahissant du développement. Pour les 0-21 ans, le nombre de clients fluctue légèrement, mais sans grand écart d’une année à l’autre. Toutefois, le nombre de clients inscrits est passé de 22 en 2003-2004 à 137 en 2010-2011. Cette augmentation de 623 % en 8 ans est due à la prévalence et à l’augmentation du diagnostic du trouble envahissant du développement et du trouble envahissant du développement non spécifié. Les données épidémiologiques mettent en évidence une multiplicité de facteurs de risques et de troubles associés au trouble envahissant du développement, ce qui nécessite la collaboration de plusieurs intervenants de différentes organisations pour augmenter la continuité.
Mentionnons que la diminution de l’âge d’entrée au programme pour les enfants ainsi que la dispensation des services d’intervention comportementale et intensive et l’augmentation de diagnostics de troubles envahissants du développement non spécifiés ont un impact important sur l’organisation et l’intensité des services offerts à l’ensemble de la clientèle.
La multitude des différents types d’intervention pour répondre à la multiplicité des besoins d’une personne présentant un trouble envahissant du développement demande une concertation entre l’ensemble des intervenants, parents, médecins et tous les professionnels concernés par l’intervention. Cela suppose des réponses par une équipe multidisciplinaire informée des meilleures pratiques et des données probantes et de la connaissance des ressources du territoire.
En conclusion
Dans les années 1980, tout cela pouvait paraitre incongru. En 2014, avec les connaissances qui se sont développées dans ce domaine, tant sur le plan des meilleures pratiques que des données probantes et avec l’accord des experts, ces pratiques sont de plus en plus considérées.